На 1 март новосъздадените Европейски референтни мрежи започнаха работа.

Тези мрежи са уникални и новаторски платформи за трансгранично сътрудничество между специалисти с цел диагностика и лечение на редки или слабо разпространени сложни заболявания.

24 тематични европейски референтни мрежи, обединяващи повече от 900 високоспециализирани здравни екипа от 26 страни, ще започнат работа по широк кръг проблеми — от заболявания на костите до хематологични заболявания, от рак при децата до имунна недостатъчност. Обединяването на най-добрия експертен опит в ЕС в такъв мащаб ще бъде от полза ежегодно за хиляди пациенти със заболявания, изискващи особена концентрация на високоспециализирано здравно обслужване в области на медицината, в които експертният опит е рядкост.

Предизвикателството на редките болести

Редки се наричат тези болести, които засягат не повече от 5 на 10 000 души. Взети заедно, между 6000 и 8000 редки болести се отразяват на ежедневието на около 30 млн. души в ЕС, като много от тях са деца. Редките и сложните болести могат да доведат до хронични здравословни проблеми, а много от тях са животозастрашаващи. Така например има близо 200 редки вида рак, като всяка година над половин милион души в Европа са диагностицирани с някой от тях.

Въздействието на тези болести върху страдащите от тях, техните семейства и полагащите грижи за тях е значително, като често пациентите остават без диагноза поради липса на научни и медицински познания или поради трудния достъп до специалисти със съответния експертен опит. Разпокъсаността на познанията за редките болести и малкият брой пациенти, засегнати от отделните заболявания, превръщат тази област в област с особена добавена стойност на равнище ЕС.

Накратко за европейските референтни мрежи

Европейските референтни мрежи са виртуални мрежи, обединяващи доставчици на здравно обслужване от цяла Европа за борба със сложни или редки заболявания, изискващи високоспециализирано лечение и концентрация на знания и ресурси. Те се създават в съответствие с Директивата на ЕС за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване (2011/24/ЕС), с която също така се улеснява достъпът на пациентите до информация за здравното обслужване и по този начин се увеличават възможностите им за лечение.

На практика европейските референтни мрежи ще разработват новаторски модели за полагане на грижи, инструменти за електронно здравеопазване, медицински решения и изделия. Те ще подкрепят изследванията чрез обширни клинични проучвания и ще допринасят за разработването на нови лекарства. Мрежите също така ще доведат до икономии от мащаба и ще гарантират по-ефективно използване на скъпи ресурси, а това ще се отрази положително на устойчивостта на националните здравни системи и ще бъде от полза за десетки хиляди пациенти в ЕС, страдащи от редки и/или сложни заболявания.

Европейските референтни мрежи ще бъдат подкрепени от европейски трансгранични инструменти в областта на телемедицината и ще могат да се възползват от редица механизми на ЕС за финансиране, като здравната програма, Механизма за свързване на Европа и програмата на ЕС за научни изследвания „Хоризонт 2020“.

За повече информация

Информационна бележка: Въпроси и отговори за европейските референтни мрежи